Meine Mom hat Arteriosklerose "im Kopf" - Need Help

    • Jayston
      Jayston
      Black
      Dabei seit: 14.07.2005 Beiträge: 9.369
      Hallo zusammen.

      Also meine Mom hat seit einiger Zeit immer stärkere Kopfschmerzen bekommen und hat jetzt vor ein paar Wochen die Diagnose gekriegt, dass sie Arteriosklerose in wichtigen Halsgefäßen hat, die zum Gehirn führen. Hinzu kommt, dass Sie an einer seltenen Erbkrankheit namens "PXE" leidet, was die Sache verschlimmert, weil dadurch ihre Gefäße verkalken und brüchig werden. Soweit die Laiensprache.

      Hier sind die professionellen Diagnosen:



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      Der Arzt hat ihr gesagt, dass man da mehr oder weniger nichts machen kann und meine Mom einfach versuchen soll möglichst gesund weiterzuleben, wie lange Sie noch bis zu nem Schlaganfall oder ähnlichem hat wollte er nicht sagen - oder sie wollte es mir nicht sagen...

      Es kommt vielleicht auf den ersten Blick blöd rüber wenn ich sowas in nem Pokerforum poste, aber es gibt Zufälle, die gibts gar nicht und vielleicht läuft ja hier jemand rum, der sich auskennt, oder der jemanden kennt der jemanden kennt etc...

      Gibts es generell neue Behandlungsmöglichkeiten für Arteriosklerose, die nicht jeder Arzt kennt?

      Gibts es vielleicht im Ausland (USA,England, etc.) neuartige Methoden, die noch nicht bis zu jedem Arzt in Deutschland vorgedrungen sind?

      Kennt jemand Experten die sich mit dem Thema in Deutschland befassen?

      Habt ihr selbst vielleicht schonmal Erfahrungen mit sowas bei Familienmitgliedern oder Bekannten gemacht?

      Falls ihr sonst irgendwelche Tipps habt, freue ich mich natürlich. Mir ist bewusst dass die Chance ziemlich gering ist, dass hier jemand aufspringt und sagt, er kennt nen Arzt in London, der die Krankheit heilen kann, aber ich will mir nicht irgendwann vorwerfen, nicht von überall, wo es mir möglich ist, Infos eingeholt zu haben...Ist halt meine Mom!

      Vielen Dank Leute!!!
  • 35 Antworten
    • dontplotzthehotz
      dontplotzthehotz
      Bronze
      Dabei seit: 25.02.2011 Beiträge: 21.482
      Hey,
      bedaure die Diagnose bei deiner Mum.

      Prinzipiell rate ich dir (!) einen anderen Arzt aufzusuchen bzw. dich bei einem anderen Arzt nach Spezialisten auf diesem Gebiet zu erkundigen.

      Operativ kann man wohl eine Thrombendarteriektomie oder eine Stentangioplastie durchführen.

      Thrombendarteriektomie - http://www.gefaesszentrum-bremen.de/lexikon/thrombendarteriektomie2
      Unter Thrombendarteriektomie (TEA) versteht man ein operatives Desobliterationsverfahren, bei dem arteriosklerotisches stenosierendes Material aus einer Arterie entfernt wird. Man spricht auch von Ausschälplastik.

      Das stenosierende Material wird nach Eröffnung der Arterie (Arteriotomie) mit speziellen Metallgeräten (Spatel, Dissektor, Ringstripper) „ausgeschält“ (s. Abb.).

      Wird die Arterie nach TEA nicht durch fortlaufende Naht direkt verschlossen, sondern ein „Flicken“ (engl.: patch) eingenäht, so spricht man von Patch-Plastik oder Streifen-Plastik (Gefäßoperation). Der Patch wird aus körpereigener Vene vom Bein ( V. saphena) gewonnen oder er besteht aus Kunststoff (z.B. Dacron-Patch).

      Häufige Indikationen für eine TEA sind Ablagerungen in der Oberschenkelarterie (Femoralis-TEA) sowie in der Halsschlagader (Karotis-TEA).
      Stentangioplastie - http://scidok.sulb.uni-saarland.de/volltexte/2011/3948/pdf/Dr._Arbeit.pdf
      Möglich ist zum einen eine medikamentöse Therapie z. B. mit Hilfe von Thrombozytenaggregationshemmern (...) oder einer stentgestützten perkutanen transluminalen Angioplastie (PTA), welche die jüngste aller Methoden darstellt. Dieser minimal invasive Eingriff dilatiert und stützt die Gefäßenge mit Hilfe eines Stents.
      Außerdem gibt es wohl Studien zur Rückbildung der Verengung der Halsschlagader durch eine Behandlung mit Tocotrienole (T3).


      - T3 können die Cholesterinsynthese im Körper von Menschen und Schweinen hemmen.
      - T3 konnten in einer Studie an Menschen sogar die Rückbildung bestehender Plaques bewirken. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8614310?dopt=Abstract
      "Bilateral duplex ultrasonography revealed apparent carotid atherosclerotic regression in seven and progression in two of the 25 tocotrienol patients, while none of the control group exhibited regression and ten of 25 showed progression" - d.h. bei 7 von 25 Patienten hat sich die Arterienverengung zurückgebildet.

      Vielleicht gibt es dir bzw. euch etwas Hoffnung, wie gesagt rate ich euch bzw. dir dazu direkt in Kontakt mit einem anderen Arzt (od.eurem behandelnden Arzt) zu treten und diesen nach weiteren Spezialisten auf diesem Gebiet zu befragen.
      Letztendlich kann nur ein Arzt eine Behandlung durchführen, wenn ihr einen solchen Arzt nicht findet, dann helfen euch Behandlungsvorschläge aus einem Forum leider nur sehr wenig. :(

      Viel Glück.


      Edit: Erklärung & Link zur Studie für Behandlung mit Tocotrienole.

      Edit: Erläuterung zur Thrombendarteriektomie.

      Edit: Erläuterung zur Stentangioplastie.

      Edit: Persönlich rate ich dir: Erkundige dich nach Kliniken die häufig Thrombendarteriektomien oder Stentangioplastien durchführen, evtl. kannst du ja denen die Akte deiner Mutter zu kommen lassen um weitere Einschätzungen bekommen zu können. :)

      Edit: n8.
    • docjulian
      docjulian
      Bronze
      Dabei seit: 15.12.2006 Beiträge: 7.008
      Wohl kaum ein Arzt wird ohne Erfahrungen nur aufgrund von Studien, die er selber nicht gemacht wird, Tocotrienole off-label anwenden.
      Zudem handelt die Studie von Patienten mit Hyperlipidämien, das liegt hier nicht zwingend vor. Insofern ist der Wirkmechanismus wahrscheinlich auch anders.

      Eine TEA im Karotissiphonbereich ist per se schwieriger als z.B. im geraden Verlauf der A. carotis externa. Wenn überhaupt indiziert.
      Ohne die Bilder gesehen zu haben, kann man leider auch nicht beurteilen, ob ein Stent überhaupt in Frage kommt, je nachdem an welcher Stelle genau die symptomverursachende Engstelle sitzt.

      Prinzipiell bei so seltenen genetischen Erkrankungen haben die Leute in diesen Selbsthilfegruppen meist die besten Erfahrungen, da sie selber schon viele Ärzte abgeklappert haben und oft erhebliches Fachwissen angehäuft haben.

      Das Problem hier ist eben wie schon gesagt, dass die (medikamentöse) Behandlung der Arteriosklerose evtl. von der optimalen Behandlung einer PXE differiert.

      Langfristig würde ich erwarten, dass das größe Heilungspotential von Biologicals ausgeht.
      Achso: ich würde die Vorstellung in einer großen Neurologie bzw. Neurochirurgie an einer Uni vorschlagen. Kann hier aber auch keine Empfehlungen machen leider.

      Kannst mich gerne im Skype adden, wenn du noch mehr Fragen zu Arztbriefen oder so hast. Wenn du mir die Bilder schicken könntest, wäre das auch interessant, da ich eh in Richtung Radiologie gehe.
    • busfahrer09
      busfahrer09
      Bronze
      Dabei seit: 12.07.2006 Beiträge: 10.676
      ich kann leider nicht helfen, aber ich wünsch dir und deiner Mum viel glück das du jemanden findest der eine Möglichkeit kennt sie zu behandeln...
    • n1nfactor
      n1nfactor
      Bronze
      Dabei seit: 04.07.2007 Beiträge: 1.834
      Original von busfahrer09
      ich kann leider nicht helfen, aber ich wünsch dir und deiner Mum viel glück das du jemanden findest der eine Möglichkeit kennt sie zu behandeln...
      # Alles Glück der Welt deiner Mum und dir
    • JohnHanson
      JohnHanson
      Global
      Dabei seit: 23.02.2008 Beiträge: 4.165
      Original von n1nfactor
      Original von busfahrer09
      ich kann leider nicht helfen, aber ich wünsch dir und deiner Mum viel glück das du jemanden findest der eine Möglichkeit kennt sie zu behandeln...
      # Alles Glück der Welt deiner Mum und dir
      Reihe mich hier ein!

      Sowas ist natürlich immer ein heftiger Schlag, vorallem wenn es ein Familienmitglied oder guten Freund trifft. Aber es gehört einfach zum Leben dazu, hoffe für dich dass du es akzeptieren kannst, den das können bzw. wollen die Meisten nicht und quälen sich zusätzlich.

      Alles Gute!
    • hwoarang84
      hwoarang84
      Black
      Dabei seit: 24.03.2006 Beiträge: 5.044
      Ich wünsche deiner Mutter alles gute...der thread ist und bleibt aber ein fail, denke das sollte klar sein
    • FuaVarra
      FuaVarra
      Bronze
      Dabei seit: 03.09.2006 Beiträge: 3.381
      Hi.

      Ich bin kein Arzt, aber PhD in Neurobiologie. Um es gleich zu schreiben: ich denke nicht, dass ich direkt helfen kann.

      Sachen wie Stent o.ä. (wie von donthotzt angesprochen) sind mmn in Aterien im Gehirn nicht machbar, bzw. zu riskant.

      Ich würde euch aber wirklich dringend empfehlen mit einem GUTEN und RENOMIERTEN universitätsklinikum Kontakt aufzunehmen. Ich kann dem Befund oben nicht entnehmen um was für ein Krankenhaus/Arzt es sich handelt. Wenn es eine normale Klinik war kann es sehr gut sein, dass der behandelnde Arzt die "state of the art" methoden (noch) nicht kennt.

      Sollte deine Mutter im norddeutschen Raum leben fragt am UKE Hamburg an!
    • konsti110
      konsti110
      Black
      Dabei seit: 01.05.2007 Beiträge: 1.288
      Original von dontplotzthehotz
      Prinzipiell rate ich dir (!) einen anderen Arzt aufzusuchen bzw. dich bei einem anderen Arzt nach Spezialisten auf diesem Gebiet zu erkundigen.
      um den wichtigsten satz nochmal zu betonen!
    • busfahrer09
      busfahrer09
      Bronze
      Dabei seit: 12.07.2006 Beiträge: 10.676
      Original von hwoarang84
      Ich wünsche deiner Mutter alles gute...der thread ist und bleibt aber ein fail, denke das sollte klar sein
      inwiefern?

      er versucht halt soviel input wie möglich zu bekommen, bei solchen sachen merkt man erst wie hilflos und angewiesen man auf die worte von experten ist die man im schlimmsten fall nicht mal versteht...
    • Eric84
      Eric84
      Bronze
      Dabei seit: 14.07.2007 Beiträge: 6.962
      Original von konsti110
      Original von dontplotzthehotz
      Prinzipiell rate ich dir (!) einen anderen Arzt aufzusuchen bzw. dich bei einem anderen Arzt nach Spezialisten auf diesem Gebiet zu erkundigen.
      um den wichtigsten satz nochmal zu betonen!
      #

      unbedingt soviele kliniken wie möglich abklappern. vielleicht auch im ausland?
      meinte tante wurde mal in den 90igern von spezialisten in Nancy (Frankreich) am Kopf operiert, damals hieß es die hätten die neueste Technik in Sachen Operationen am Kopf.
    • Jayston
      Jayston
      Black
      Dabei seit: 14.07.2005 Beiträge: 9.369
      Original von hwoarang84
      Ich wünsche deiner Mutter alles gute...der thread ist und bleibt aber ein fail, denke das sollte klar sein
      verstehe ich auch nichts ganz...hier waren ja jetzt schon einige hilfreiche gute Posts dabei, die mir geholfen haben. aber ok.
    • Jayston
      Jayston
      Black
      Dabei seit: 14.07.2005 Beiträge: 9.369
      vielleicht noch ne Frage: Wie finde ich denn nen Spezialisten? Was genau muss ich bei dieser Krankheit googlen? "Arteriosklerose Spezialist". Oder muss ich die Fachmedizinischen Ausdrücke verwenden? Habe bis jetzt noch nichts gefunden.

      Wir wohnen in NRW, also wenn ihr hier nen guten Tipp habt.... :)
    • konsti110
      konsti110
      Black
      Dabei seit: 01.05.2007 Beiträge: 1.288
      zur not würd ich mal bei ein paar ärzten nachfragen, die auch auf dem themengebiet arbeiten. nehm mal an, dass das ein neurologe macht. google doch ma nach neurologen und welche uni klinik da nen guten ruf hat. ist halt schwer, da was objektives zu finden, nehm ich an. gl!
    • brlsQ
      brlsQ
      Bronze
      Dabei seit: 13.04.2010 Beiträge: 3.816
      Jayston nimm mich mal bitte im comtool an. Krigst dann ne Pn von mir.
    • michimanni
      michimanni
      Bronze
      Dabei seit: 02.08.2006 Beiträge: 65.192
      Original von konsti110
      Original von dontplotzthehotz
      Prinzipiell rate ich dir (!) einen anderen Arzt aufzusuchen bzw. dich bei einem anderen Arzt nach Spezialisten auf diesem Gebiet zu erkundigen.
      um den wichtigsten satz nochmal zu betonen!
      Hier möchte ich mich unbedingt anschließen.

      Original von Jayston
      vielleicht noch ne Frage: Wie finde ich denn nen Spezialisten? Was genau muss ich bei dieser Krankheit googlen? "Arteriosklerose Spezialist". Oder muss ich die Fachmedizinischen Ausdrücke verwenden? Habe bis jetzt noch nichts gefunden.

      Wir wohnen in NRW, also wenn ihr hier nen guten Tipp habt.... :)
      Recherche im Internet ist sicherlich eine gute Sache, aber ich würde unbedingt auch außerhalbt des Internets mal probieren.
      Wenn ich mich Deine Lage versetze, würde ich mich garantiert ans Telefon hängen und a) meinen Hausarzt fragen, welche Spezialisten er empfehlen kann, b) die diversen Krankenhäuser w/Empfehlungen anrufen und, und, und... Normalerweise kristallisieren sich nach einiger Zeit 1-2 Spezialisten heraus und die werden dann aufgesucht.

      Für Deine Mutter alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach einem echten Spezialisten.


      Gruß,
      michimanni
    • Tical0
      Tical0
      Bronze
      Dabei seit: 03.06.2006 Beiträge: 883
      Original von hwoarang84
      Ich wünsche deiner Mutter alles gute...der thread ist und bleibt aber ein fail, denke das sollte klar sein
      wtf??? ich seh in diesem thread nur einen fail, nämlich deine aussage.

      jayston, hab keinen wirklichen tipp parat, aber an deiner stelle würde ich mich auch mal nach einem guten naturheilpraktiker umsehen!!
      meine mutter hatte seit einem schweren autounfall jahrelang starke beschwerden und kein "schulmediziner" konnte ihr helfen. massenhaft pharma zeug wurde ihr ohne jeglichen nutzen verschrieben. erst ein alternativer mediziner im ausland brachte dann endlich etwas linderung.
      pflanzen wären meine erste line, bevor ich buntes pharmaka schlucke!
      ich wünsch euch viel erfolg
    • FuaVarra
      FuaVarra
      Bronze
      Dabei seit: 03.09.2006 Beiträge: 3.381
      Wie schon geschrieben: neben der Suche im Internet bietet sich wohl rum telefonieren an. In NRW hat Münster ein gutes Klinikum, ich weiß nur leider nicht, wie es dort mit der Neurologie aussieht.

      Ansonsten: Köln, Düsseldorf, usw. haben ja auch noch unikliniken.

      Entweder gleich auf deren homepages die Nummern der Neurologie suchen oder einfach über die allgemeinen Nummern versuchen.

      Ansonsten bietet sich (von der Nähe her) noch die Medizinische Hochschule Hannover an.

      Ich bin, wie gesagt, kein Spezialist auf dem Gebiet, weshalb ich nicht weiß welche Klinik am besten geeignet ist. Es gibt natürlich noch viele andere gute Kliniken im deutschsprachigen Raum mit Spezialisten für etliche Bereiche (Heidelberg, Freiburg, Zürich).

      Viel Erfolg bei der Suche, ich möchte dir keine Hoffnung machen, aber wenn der untersuchende Arzt in seiner Qualifikation eine allgemeine Ausrichtung hatte, kannst du mit intensiver Suche erfolgriech sein und einen Spezialisten finden der eventuell eine Idee hat.

      edit: @Tical - alternative medizin sollte eventuell ergänzend versucht werden, oder wenn die schulmedizin versagt. Aber auf gar keinen Fall ausschließlich! das ist eine so extrem gefährliche aussage, das geht imo gar nicht! Es gibt so viele schalatane unter den alternativen die keinen plan von dem haben was sie tun... einige mögen was drauf haben und gute, korrekte ansätze verfolgen, aber die alternative per se der schulmedizin vorzuziehen ist ein kamikazevorschlag!
    • Tical0
      Tical0
      Bronze
      Dabei seit: 03.06.2006 Beiträge: 883
      @fuavarra

      ich behaupte nicht, dass man mit pflanzlichen mitteln alles heilen kann, aber der behandelnde arzt hatte ja leider schonmal keine behandlung vorgeschlagen.
      und wenn du schon behauptest, dass es viele quacksalber unter den alternativen gibt, dann behaupte ich das selbe über anerkannte ärzte! todesfälle durch ärztepfusch kommen sehr häufig vor.
      ich will nur klarstellen, dass man imo alle optionen durchgehen sollte und recherchen anstellen, bevor man sich festlegt. die pharma industrie ist ja bekanntermaßen nur auf unser wohl aus X(
    • kauai
      kauai
      Bronze
      Dabei seit: 15.06.2006 Beiträge: 2.059
      Also so wie ich den befund lese ist die akute problematik, also der kopfschmerz, wohl nicht durch die arteriosklerose verursacht und es wird noch eine weitere abklärung empfohlen.
      deine frage zielte aber so wie ich das verstehe auf die behandlung der arteriosklerose ab.
      da deine mutter eine sehr seltene erkrankung hat (auf wiki steht ca 1000 betroffene) ist es denke ich auf jeden fall sinnvoll bei http://www.pxe-netzwerk.org mal reinzuschauen und sich mit anderen betroffenen auszutauschen. dort bekommt man evtl auch nochmal adressen zu spezialisten die sich mit dem krankheitsbild besser auskennen.

      wünsch auch alles gute.

      edit:
      von der o.g. seite http://www.pxe-netzwerk.org/kontakt/

      Unsere ärztlichen und wissenschaftlichen Berater

      Dr. Rudolf Horn, Augenarzt in 77933 Lahr (Schwarzwald)
      Website: http://www.augenarzt-lahr.de/

      Dr. Horn ist Spezialist für PXE im Bereich der Augenerkrankungen. Bis 1999 bündelte er nicht nur in Deutschland die Kontakte zu Kliniken und Patienten, sondern auch zu Selbsthilfegruppen anderer Länder, vor allem zu PXE International und NAPE in den USA und Großbritannien. Von ihm ging die Initiative zur Gründung der ersten deutschen PXE - Selbsthilfe - Organisation aus.

      Dr. Berthold Struk
      Website: http://www.mdc-berlin.de/ (Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin, Berlin)

      Mit Dr. Struk konnte unser PXE-Netzwerk e.V. einen der Forscher, die das PXE - Gen gefunden haben, als ärztlichen und wissenschaftlichen Berater gewinnen. Er forscht in Berlin am Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin (MDC).

      Dr. Struk hat auf dem Campus in Berlin-Buch, auf dem Forschungszentren, Spezialkliniken und Biotechnologiefirmen eng zusammenarbeiten, sehr gute Rahmenbedingungen gefunden, um die Erforschung von Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) voranzubringen. Neben der weiteren Arbeit an der genetischen Ursache von PXE konzentriert sich Dr. Struk auf die Erforschung der kardiovaskulären Manifestationen von PXE. Welche Veränderungen das PXE-Gen im Bereich der Gefäße, insbesondere der Herzkranzgefäße bewirkt, bedarf noch intensiver Forschungsarbeit. Gerade die Auswirkungen von PXE auf das Herz- / Kreislaufsystem können für die Betroffenen besonders schwerwiegend sein.

      In dringenden Fällen ist Dr. Struk über E-Mail zu erreichen wie bisher bstruk(at)mdc-berlin.de.
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